Vivere con l'ittiosi

Di: 
Alessandro Martella

Il 20 e 21 giugno prossimo si svolgerà a Roma il convegno nazionale di UNITI, l'associazione dei pazienti con ittiosi, una patologia sconosciuta a molti, ma a volte molto invalidante per la persona, sia a livello fisico sia psicologico.

Scrivere ittiosi è come scrivere psoriasi, ovvero una sola parola per raggruppare una varietà di manifestazioni cliniche, tutte congenite. Infatti, le ittiosi fanno parte del capitolo della dermatologia che descrive le genodermatosi, le malattie dermatologiche caratterizzate da un preciso difetto genetico.

Semplificando molto, se volessi fare un paragone, potrei scrivere che nella psoriasi è presente un'accelerazione nella replicazione della pelle che velocemente si rinnova e desquama mentre nelle ittiosi il ricambio, il rinnovamento della pelle, segue un ritmo sostanzialmente normale, simile a quello di una persona sana, ma è difficoltosa la desquamazione.

In altre parole, i soggetti con ittiosi faticano ad eliminare le cellule morte dell'epidermide, quelle che ognuno di noi lascia tra le lenzuola del letto, tanto amate dagli acari della polvere...

Proprio per questo motivo la pelle delle persone con ittiosi presenta un aspetto squamoso, simile alle scaglie del pesce, da cui deriva il nome della malattia (dal greco ichthys - pesce).

Le varianti cliniche dell'ittiosi

Le varianti cliniche sono molteplici:

  • ittiosi volgare - è la forma clinica più comune, si manifesta dopo il primo trimestre di vita con la presenza di squame fini e biancastre, localizzate al viso, al tronco e alle superfici estensorie degli arti. Tende a migliorare d'estate e nell'età adulta
  • ittiosi X linked - dovuta ad un difetto genetico presente sul cromosoma X e si manifesta solo nei soggetti di sesso maschile
  • ittiosi congenite non bollose - relativamente rare, si manifestano in un neonato ogni 200.000, sono caratterizzate da quadri clinici anche drammatici. Il neonato può essere avvolto da una vera e propria membrana, un involucro di pelle spessa che tende a staccarsi nei giorni seguenti la nascita. Successivamente, i neonati presentano una pelle eritematosa e sono quasi sempre presenti alterazioni a carico delle unghie. Il feto arlecchino è la forma più grave di ittiosi congenita non bollosa, in cui il neonato è avvolto da una corazza di pelle spessa, priva di elasticità che comprime l'addome e il torace del piccolo, letale già nei primi giorni di vita. Il drammatico quadro clinico neonatale si completa con particolari malformazioni a carico dei bulbi oculari e delle labbra.
  • eritrodermia ittiosiforme bollosa congenita - molto rara, si manifesta in un neonato ogni 300.000. E' presente alla nascita un intenso e diffuso rossore su tutto il corpo, poi compaiono delle bolle che rompendosi favoriscono la formazione di erosioni della pelle. Infine, nel corso della vita si manifestano ispessimenti verrucosi di colore grigio scuro, localizzati ai gomiti, alle ginocchia, alle caviglie e ai polsi.

La terapia dell'ittiosi

Eccezion fatta per gli ultimi due quadri clinici descritti, che richiedono un particolare trattamento medico, nelle forme più comuni è necessario usare trattamenti cosmetici che devono favorire sia l'esfoliazione della pelle sia l'idratazione.

In particolare, nelle forme lievi possono essere usati topici contenti urea al 10-12% oppure acido lattico al 5-10% da applicare preferibilmente dopo un bagno emolliente.

E' controindicato, sia nel lattante sia nel bambino, l'applicazione topica di prodotti contenenti acido salicilico perché usati ripetutamente potrebbero favorire un'intossicazione, nota con il nome di salicilismo.

Al contrario, le terapie delle forme gravi di ittiosi, tipo l'eritrodermia congenita ittiosiforme bollosa, devono essere integrate con trattamenti sistemici. Attualmente, l'acitretina è il farmaco maggiormente utilizzato, appartiene alla famiglia dei retinoidi e deve essere somministrato in base al peso del paziente.

Quest'ultimo trattamento richiede la prescrizione medica, sistematici controlli clinici per valutare il decorso della malattia e la valutazione periodica degli esami del sangue per valutare soprattutto gli indici di funzionalità renale, epatica e l'assetto lipidico del paziente.

Rimuoviamo le squame della nostra indifferenza per conoscere l'ittiosi e non rimanere muti come pesci!

Commenti

Buonasera mi chiamo Giuia e ho 20 anni! Sono affetta da ittiosi volgare dalla nascita! Non ho mai vissuto bene questa patologia, sopratutto da piccola sentendo i commenti degli altri anche se devo dire che adesso sto cominciando ad accettarla di più e a circondarmi di persone intelligenti che guardano oltre l'aspetto della mia pelle!! Il mio corpo è completamente riempito di squame a parte il viso che appare solo un po secco ogni tanto e alcune macchie di pelle "normale" che compaiono ogni tanto sulle gambe e vorrei sapere perché!! D'Estate la mia pelle peggiora tantissimo al contrario dell'Inverno in cui la mia pelle compare molto più liscia e idratata!! Uso giornalmente per il viso Ictiane della Ducray e sul resto del corpo dopo la doccia Iso-urea della LaRochePosay!! Mi trovo benissimo!!
Ciao pesciolini!!

@Antonio,

grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con tutti noi

Salve a tutti, mi chiamno Antonio, ho 43 anni e convio con l'ittiosi volgare da quando ne avevo circa due...premetto che in passato la manifestazione era abbastanza presente per alleviarsi se non quasi scomparire del tutto nel periodo estivo. Non so dire con precisione se con l'avanzare dell'età o per merito dell'uso quotidiano della crema per il corpo "Penta U 10", devo dire che la manifestazione, anche in periodo invernale, è molto molto attenuata e oserei dire quasi scomparsa. La cosa che mi lascia perplesso e che nel 2014 persone come noi affette da questa patalogia non abbiano la possibilità di ricevere assistenza sanitaria relativa all'acquisto dei farmaci necessari, senza dover subire ogni anno una trafila incredibile, pur trattandosi di una malattia riconosciuta come rara. Preciso, per quanti avessero dei dubbi, che dopo avere avuto da sempre dei legami normali con le donne, ora sono felicemente sposato con una bellissima moglie e sono padre di una meravigliosa bimba. Un abbraccio a tutti

Ho 50 anni e ho l'ittiosi come eredità dal mio bisnonno, nel mio caso le donne sono portatrici
e gli uomini affetti saltando una generazione.
Comunque sia ho trovato rimedio in una pomata dall'età di 12 anni che ha migliorato la mia
vita estetica e psicologica.
Chiaramente dopo ogni doccia devo mettere la pomata fatta di: 80 g vasellina gialla- 15 g acido salicilico- 5 g. solfato di fiori.
Sostanze che troverete nelle farmacie e che potrete fare da voi con una spatola sopra un piano
( marmo o ceramica ) lavorate gli ingredienti fino a ottenere l'impasto a pomata.
Per tanti anni l'ho acquistata in farmacia come pomata galenica, dopo una strinata sul prezzo,
richiesi al mio dottore una visita specialistica che ho dovuto fare tutti gli anni all'ospedale
( burocrazia stupida perché trattasi di malattia vita/morte) per poter avere l'unguento
senza pagare. Adesso sono 2 anni che non me la fanno più perché devo presentare domanda come malattia rara ( solita burocrazia demenziale) e io me la faccio da solo.
Nel periodo che non me la sono data i miei figli mi hanno dato del dinosauro.
Il sole , la trasudazione e il mare ,per esperienza fanno molto bene.
A queste eredità purtroppo non si può dire di no ma pensiamo che ne esiste di peggio anche se è una magra consolazione.

Ciao sono giulio un ragazzo di 14 anni! Sto cercando rimedio disperato a questa malattia anche se perdendo tempo.
sono molto felice di aver scoperto questo Blogger.
Mi vergogno un po della mi situazione ma dovendo per forza mettere i pantaloni corti a calcio mi sono un po abituato.
Quello che mi da fastidio è l'atteggiamento dei miei amici compagni o sconosciuti che reagiscono alcune volte insultando mi per questo problema.
Dico un gran FORZA E CORAGGIO a chi soffre come me !

Grazie per le vostre risposte e i vostri consigli, li terrò certamente presenti!

E' probabile che la paura più grande derivi dal non conoscere e che parlare con persone che ci sono già passate possa aiutarmi ad affrontare tutto con un po' più di ottimismo e positività.
Forse abuserò della vostra disponibilità, ma vorrei chiedervi un'altra informazione: ci sono delle "fasi" nella malattia? Quello che vorrei capire è quando la malattia può considerarsi essersi manifestata al 100% e quando quindi è lecito aspettarsi che non peggiori più, ma anche che non migliori. Dopo i primi mesi, dopo i primi anni?
So di fare forse una domanda che non ha una risposta univoca, ma continuo a nutire la speranza che la mia piccola migliori. Allo stesso tempo, però, non vorrei illudermi...

Un caro saluto e un grazie sincero.

@Michele
ciao! sono una pesciolina anch'io prima della mia famiglia! esiste un'associazione di persone malate di ittiosi e genitori di bambini con questa patologia, si chiama UNITI..se vuoi maggiori informazioni siamo a tua disposizione! siamo anche su facebook con un gruppo chiuso chiamato "...quelli decorati dall'ittiosi", il sito internet dell'associazione è http://www.ittiosi.it/
un abbraccio

@Michele,
considerato quello che ha scritto relativo al migliorato che giorno per giorni sta avendo sua figlia non è da escludere che con il tempo possa veramente migliorare e tanto.

Se posso, data l'età della piccola e il suo problema dovuto ad un difetto in particolare di una proteina che si chiama filaggrina, invece del Dexeryl, che conosco molto bene, utilizzerei un prodotto tipo Cetaphil Restoraderm Crema Corpo che contiene i precursori della proteina difettosa e potrebbe contribuire ad incentivare la secchezza.

Tuttavia, consiglio di rivolgersi ad un dermatologo per una conferma del mio suggerimento dopo aver visitato la bimba.

Un abbraccio

Buonasera a tutti,
sono il papà di una bambina nata circa due mesi fa, a cui è stata diagnosticata un'ittiosi congenita (ittiosi lamellare). La nostra bambina è nata completamente avvolta da una membrana traslucida ("collodion baby") che ha gettato nello sconforto sia me sia mia moglie, non avendo mai avuto avvisaglie della patologia in famiglia.
La nostra bambina sta reagendo bene e oggi presenta una pelle molto secca e solo qualche zona con squame (in particolare il cuoio capelluto).
Il nostro dermatologo ci dice che siamo stati molto fortunati e che la situazione della nostra bambina può considerarsi un caso di "self-healing collodion baby". In realtà, però, dobbiamo incremarla più volte al giorno (usiamo la crema Dexeryl) perché la sua pelle è davvero molto secca. Considerando la diagnosi che il dermatologo ci ha fatto e l'attuale condizione della sua pelle avrei questa domanda, confidando che qualcuno di voi possa rispondere: è possibile sperare che la condizione di secchezza della pelle migliori con il tempo, in particolare considerando che la bambina è ancora molto piccola?

Grazie a tutti quelli che vorranno e potranno aiutarci e che ci permetterrano di conoscere meglio questa patologia, di cui sappiamo poco e che ancora ci spaventa.

Un caro saluti a tutti.

@Antonio, Daniele, Gianna,
grazie mille per la vostra preziosa condivisione!

@Romina,
dato il problema e l'età di tua figlia consiglio una valutazione specialistica dermatologica per un consulto mirato.

Ciao a tutti anch'io sono affetta da ittiosi da 30 anni; per quanto mi riguarda sin da piccola ho sofferto di molte allergie curate con vaccini sia intramuscolari che per via orale e asma bronchiale e il mio dermatologo diceva che la malattia poteva essere dovuta anche a tutto ciò...boh!! comunque detto ciò posso assicurarvi che ho vissuto un'infanzia felice, in cui ho imparato a curare il mio corpo con lunghi bagni con fiori di malva e "immersioni" nelle creme idratanti mentre mia mamma mi raccontava le mille favole anche a volte inventate :D; oggi ormai sono rimaste solo le creme anche quelle normalissime del supermmercato con scrub un paio di volte a settimana. Mi dispiace per tutte quelle persone che non hanno vissuto bene con la loro malattia tanto da isolarsi e non aver voluto nemmeno una famiglia, ovviamente non sto dicendo che è una bella cosa ma fa parte di noi quindi accettiamoci per quello che siamo e viviamo la vita appieno perchè i drammi non sono questi; io 5 anni fa ho incontrato un uomo meraviglioso che mi ha chiesto il motivo della pelle così secca... vi assicura che non è scappato anzi mi ha sposato l'anno scorso... quindi credo che ogni persona è bella nella sua imperfezione......

Ciao a tutti sono Romina ho una bimba di 13 mesi afetta da ittiosi lamellare. Devo dire che all inizio è stata dura, poi piano piano le cose sono andate meglio. Ci sono dei periodi che la pelle riesce a strattificare, ma per fortuna con i bagnetti e l idratazione e quasi invisibile. a noi hanno prescritto per il bagno la polvere d aveno, e l olio bagnoexomega aderma. mentre per l idratazione galenia base grassa, e la crema sempre dell aderma. Vorrei sapere se qualcuno puo' consigliarmi un prodotto che idrati bene il cuoio capelluto.

Salve a tutti! Volevo condividere con voi la mia esperienza. Mi chiamo Daniele, ho 29 anni e dalla nascita convivo con una ittiosi congenita. Dal gennaio 2013 seguo un trattamento che mi ha davvero cambiato la vita. Probabilmente ogni esperienza è sogettiva, ma volevo dare coraggio a tutti coloro che hanno problemi come il mio. Innanzitutto da quella data di svolta ho imparato che per tantissimi anni mi sono trascurato e non mi sono occupato dell' ittiosi sufficientemente. La seconda cosa che voglio con gioia gridarvi è che nella vita non dobbiamo mai mollare per nessun motivo! Sapete già che per le ittiosi non ci sono cure che tolgono definitivamente il problema, ma esistono trattamenti che se eseguiti QUOTIDIANAMENTE possono dare un forte sollievo. Lo scorso anno mi sono recato da un dermatologo con uno stato d'animo piuttosto rassegnato e poco fiducioso. Ma ero stufo contemporaneamente del mio aspetto che ho ritentato un'ulteriore possibilità. L'ittiosi come detto mi perseguita dalla nascita dalla testa ai piedi. Presentavo su tutto il corpo scaglie biancastre, con ispessimenti formati da croste marroncine su gomiti, ginocchia, caviglie e piedi.
Uscito dalla visita ero incavolato nero più di prima perchè credevo di avere buttato i soliti 100 euro per farmi prescrivere un olio da bagno e una crema per il corpo. Devo dire comunque che questo medico mi è sembrato competente, serio e disponibile ad ascoltare.
I prodotti che uso sono Dermamid oil della Esthèr per il bagno, del costo intorno ai 15 euro in farmacia, e come crema uso Akerat 10 della Avène. Mi sono trovato subito bene con questi prodotti tant'è che dopo un mese o giù di li ho notato un cambiamento radicale della mia pelle e del mio aspetto. Considerando anche che stavo attraversando il periodo invernale che notoriamente è il più critico per chi ha questi problemi mi sono sentito mega fiducioso. Continua...

Buona sera a tutti, io mi chiamo Antonio ho 36 anni, mi sono imbattuto per caso nel sito e sono molto felice di leggere e condividere la mia esperienza con i miei "simili" :DDD... anche io sono un pesciolino dalla nascita e credo di aver ereditato tale inestetismo da un bisnonno, ma poco male, è morto a 97 anni godendo di ottima salute ;)))) porto pertanto la mia esperienza. Premetto con il giudicare la mia forma (dopo tanti giri da vari dermatologi) leggera e cmq gestibile con alcuni accorgimenti ed attenzioni quotidiane costanti...
Tengo la situazione sotto controllo con alcune regole che per me sono diventate ormai abitudini: docce veloci (che tendenzialmente faccio la sera) e non troppo calde, prodotti della Eucerin (shampo e olio doccia) e poi terminata la doccia uso del banale olio di girasole (avete letto bene, quello che si usa per il fritto) inodore ed economico per idratare il corpo ancora bagnato. Esco dalla doccia e mi asciugo tamponando con asciugamani (no strofinare). La mattina, dopo anni ad aver utilizzato le varie Nivea, ecc. scoprii Eutrosis 500 che si rivelò molto efficace tanto che la mia fidanzata (ora mia moglie) che coinvolgo nel spalmarmi il prodotto nella schiena ;DDD) mi disse che ero diventato "quasi" normale... Certo il barattolone Eutro costicchia (18/20 euro a seconda delle farmacie) ma ho davvero ottenuto eccellenti risultati e sono incuriosito dai prodotti della Dexeryl, li proverò senz'altro. Morale della favola, io, a parte quando ero bambino/ragazzino (con gli amici del calcio sotto la doccia a ridacchiare o altri episodi che mi hanno un po ferito, ma niente di traumatico intendiamoci) non ho mai avuto problemi relazionali anzi ho cuccato alla grande e più di tanti normodermati ;) e oggi ho una moglie stupenda che mi ama per quello che sono (quindi anche un po' screpolino). Voglio dire a tutti che avere l'ittiosi non è la fine del mondo ed ha pure i suoi lati positivi, non avere brufoli :DDD un abbraccio a tutti NOI... Antonio

@Crescenzo,
preziosa la tua esperienza che generosamente hai condiviso con il tuo commento e che sarà importante per quanti come te conoscono personalmente l'ittiosi

A Fabrizio voglio dire di non pensarci più di tanto. Ho 76 anni e convivo con l'ittiosi dalla nascita; non ho mai avuto problemi se non quello estetico (pensa che fino ai 14 anni portavo ancora i pantaloni corti quindi la cosa era ancora più appariscente).
ti saluto, Crescenzo Scognamiglio

@Fabrizio

ciao, e benvenuto! Grazie per la tua esperienza. :)

Ragazzi ho 15 anni e ho anchio una forma di ittiosi.
Questa è una cosa che mi fa sentire diverso a volte ma poi in certi casi nemmeno di penso..
Questa malattia me l'ha trasmessa mia mamma e a mia mamma mio nonno non è una malattia tanto grave pensate che nel mondo ci sono dei malati peggiori..
C'è solo la sfortuna che questa è una malattia di cui se ne parla pochissimo c'è pochissima gente che c'è l'ha e quindi se per sfortuna devi andare a spiegare cosa hai ad un cretino che non capisce niente ci saranno pensieri del tipo "che schifo" "non ti lavi mai" è una cosa brutta ma che ti fa apprezzare i valori della vota con disse una ragazza qui su nei commenti viviamo la nostra vita che è breve :)
Ciao pesciolini squamosi se volete aggiungetemi su facebook mi chiamo Fabrizio gambitta

@Christian
Ciao, in merito alla tua domanda ti posso dire che l'olio Johnson spray lo trovi in quasi tutti i supermercati; lo spruzzi dopo la doccia, lo spalmi bene su tutto il corpo e non ti risciacqui, tuttalpiù indossi l'accappatoio qualche minuto per asciugarti un pò.
Vado anch'io in palestra e ti posso dire che è la sudorazione che aiuta un pò ma non toglie del tutto il problema.
Vorrei scriverti direttamente ma non so come fare, comunque la mia mail è lucio.borra@me.com
Prova a fare come ti ho detto e vedrai che se ne andrà via completamente e poi fammi sapere.

@Stefano,
grazie per aver condiviso la tua esperienza.

Ciao pure io ho iniziato ad sndare in piscina e il miglioramento c'è stato uso dexeril e penta u 10 a giorni alterni. Con me funziona. Se avete altre novità o consigli fatemi sapere . Grazie va tutti

Ciao Lucio dove si compra questo olio johnson spray ? ti fai una breve doccia e poi lo spruzzi ? poi ti rilavi o lo lasci sulla pelle ? l'olio unge gli abiti ?
io ho notato un miglioramento quando vado in piscina o in palestra, credo che qualcosa nel trattamento dell'acqua di questi luoghi aiuti la pelle a staccarsi, forse qualche sostanza che è anche nell'olio che consigli.
Se funziona ti ringrazierò per sempre :)

Io avevo questo stesso problema, dalla nascita fino a 35 anni compiuti.
Precisamente io ero/sono affetto da Ittiosi Vulgaris, che mi dava prurito, bruciore oltre ad essere brutta da vedere; posso dire che al momento non ho assolutamente niente, semplicemente cospargendomi di Olio Johnson Spray tutte le mattine dopo la doccia(qualsiasi bagnoschiuma/docciaschiuma va bene). Ho fatto questa prova quando nel periodo estivo la pelle "brutta" lascia il posto a quella normale.
Adesso sono 5 anni che non la vedo più. Non so se funziona su tutti, ma mi è sembrato giusto dirlo a tutti quelli che come me sanno che da Ottobre a Giugno devono vivere un inferno a causa di questa malattia rara che al momento non esistono cure. Io ancora oggi, tutte le mattine dopo la doccia continuo con il benedetto Olio Johnson Spray, perchè credo che se smettessi me la ritroverei a breve.
Lasciate perdere creme e cremine, le ho provate tutte ma questa, almeno per me è stata l'unica soluzione.
Avevo provato di tutto, compresa la sauna, tute sauna e chi più ne ha più ne metta....

Auguri a tutti!!!

@vincenzo
É noto il difetto genetico dell'ittiosi volgare e teoricamente é possibile eseguire delle indagini in tal senso. Tuttavia, anche se suo figlio avesse il difetto genico non implica che sicuramente suo nipote/a avrà la malattia

ciao, ho 60 anni e sono affetto da ittiosi volgare dalla nascita, l'infanzia è stata terribile ma fortunatamente sono sposato con un figlio sano di 30 anni. chiedo se mio figlio possa fare degli esami per verificare che sia portatore della malattia. grazie

@adelaide,
il trattamento è solo topico e quotidiano. Esistono in commercio prodotti diversi che hanno un buon rapporto quantità, qualità, prezzo.

Suggerisco a titolo d'esempio i seguenti ma non sono gli unici:

- Dexeryl 500
- Omniskin 500
- Lipikar Baume Ap 400 ml
- Dermachronic 1l

sono la mamma di Simone di 12 anni che da quando è nato è affetto da ittiosi. L'inverno la sua pelle è a scuame mentre d'estate sta meglio. Io uso i prodotti Triderm x la doccia o il bagno e la crema proxera in abbondanza ma non migliora granchè e in più costa tanto (20 euro circa) ci sono altre creme magari meno costose ma buone? Ma oltre alla terapia con la crema non esiste una terapia orale? Per favore suggeritemi qualcosa, sono disperata anche perchè mio figlio adesso si sta facendo adolescente e si vergogna con gli altri (è un bambino molto sensibile) Grazie.

Volevo diffondere una notizia,che il gricerollato d'amido fatto fare nei laboratori delle farmacie si può detrarre dalle tasse.

Ciao Maria Grazia io ho subito 5 interventi per ridurre il problema che avevo ad entrambi gli occhi perché hanno utilizzato ahimè tecniche diverse fino a trovare quella kit efficace (innesto di pelle da altre zone del corpo). L'intervento non è dolorosissimo, piuttosto il post operatorio è lungo...ma i miei interventi risalgono ad almeno 6 anni fa quindi credo qualcosa sia cambiato. In ogni caso, segui il consiglio di cercare maggiori info sul sito ittiosi.it

@maria grazia,

prima di tutto grazie per avre condiviso la tua esperienza mentre tutte le tue legittime risposte ti consiglio di contattare: http://www.ittiosi.it/

ciao a tutti, mi chiamo Maria Grazia, ho 57 anni e vivo sul Lago Maggiore, zona fredda per natura.Ho l'ittiosi volgare da quando sono nata. Come tutti voi ho notato che d'estate e soprattutto se vado al mare , la mia pelle migliora. Sono sposata, ho due figli che non hanno ereditato la mia pelle.Leggendo o vostri commenti, ho rivissuto la mia infanzia: mi coprivo, uscivo poco e avevo vergogna. Pensavo di essere unica....... Mi spiace che condiviadiate la mia malattia, ma sono felice di avervi incontrato perchè della mia malattia non ho potuto parlare mai con nessuno e quindi non ho mai potuto confrontarmi sui prodotti e sulle esperienze. Specialmente le creme, io di quelle che usate voi non ne ho mai sentito parlare ed ho sempre usato creme cosmetiche spendendo cifre da capogiro. Vorrei solo sapere come si fa ad avere l'esenzione tiket per malattie rare e a cosa si ha diritto con questa esenzione, per esempio se sono comprese cure termali o altri trattamenti. Da circa % anni ho anch'io un ectropion all'occhio sinistro, ma ho paura dell'intervento che mi ha prospettato l'oculista; se qualcuno l'ha fatto, mi puo' dare qualche indicazione di dove eseguirlo? Grazie a tutti un bacione grosso e spero di conoscervi di persona.

@Marzia,
qualunque risposta, sarebbe sinceramente priva di fondamento in quanto non ben chiara la tua situazione cutanea. Sono sicuro che il suo specialista si è attivato per gestire e valutare professionalmente la situazione.

Buon giorno a tutti!
Mi chiamo Marzia e anch'io ho l'ittiosi volgare in forma leggera, le zone colpite sono la pancia e il cuoio capelluto.
Ho sempre fatto una vita normale, certo da piccola era più fastidioso soprattutto sulla testa ma ho risolto portando capelli corti!
Ad oggi sono incinta alla 13 settimana e la pelle (quella colpita da ittiosi) è peggiorata rispetto a prima, è possibile?
Ora il dermatologo vuole farmi fare una consulenza genetica, questa cosa mi spaventa molto... è possibile che il piccolo prenda una forma di ittiosi grave rispetto alla mia???
Grazie in anticipo

@claudio
grazie per il tuo contributo e per aver condiviso la tua esperienza. Grazie

Tante grazie per i consigli dati, ogni tanto guardo il blog e mi sento meglio al pensiero che non sono il solo extraterrestre; quest'anno come negli ultimi passati al mare la mia pelle è migliorata talmente tanto che non penso neanche di nasconderla, basta usare un pò di crema dopo il bagno. Faccio presente che ho 43 anni e rispetto a quando ne avevo 15-20 la pelle e migliorata di tanto. Saluto con affetto a tutti i pesciolini e ricordo che ci sono problemi più gravi nella vita.

@Miriam,
grazie per ver condiviiso la tua personale esperienza che sono sicuro sarà di incoraggiamento per molti!

P.S. in bocca al lupo per il tuo futuro e per il tuo sogno di avere dei figli! ;)

salve a tutti,
sono una ragazza di 26 anni, una pesciolina come dite voi :)
convivo con questa malattia da sempre. Dai 3 anni in poi ho sviluppato anche l'ectropion (estroflessione delle palpebre). La mia infanzia non è stata facilissima, ma l'ittiosi mi ha aiutata a circondarmi solo di persone intelligenti! Chi ti addita, ti prende in giro o fa domande invadenti ti insegna a scegliere bene le tue compagnie. A partire dai 15 anni, ho subito delle operazioni chirurgiche che hanno ridotto l'estroflessione delle palpebre, riducendo moltissimo il "difetto estetico" e i problemi legati all'eccessiva lacrimazione ed esposizione degli occhi.
Consiglio a tutti, soprattutto per il prurito, la pomata alla calendula e di fare spesso il bagno in acqua tiepida con i sali.
A chi consiglia di non aver figli voglio dire solo che è vero non avremo una vita semplice, ma quante persone ce l'hanno? Attualmente sono fidanzata e l'idea di aver un figlio è sempre più pressante, certo ho paura, ma francamente non voglio tirarmi indietro! Per fortuna ho un compagno che mi comprende e mi accetta. siate più coraggiosi, nella vita ci sono mali peggiori!
scusatemi per la loquacità ;P

@Crescenzo,
grazie mille per la tua preziosa esperienza personale!

@Silvia,
forse nel tuo caso d'estate peggiora perché idrati meno la pelle

@Roberta,
cosa hanno confermato gli esami eseguiti da tua cugina?

Ciao a tutti. Vi scrivo per avere un'informazione. Ho una cugina di 22 anni che è affetta da ittiosi. Negli ultimi anni la sua situazione è però peggiorata..ultimamente presenta delle piaghe sulla pancia e ha problemi a stendere le dita delle mani, dice che le fanno molto male, come se avesse una forma di artrite. E' molto giovane, quindi i medici ci hanno detto che c'è sicuramente qualcosa che non va, sta aspettando gli esiti degli esami. Volevo sapere se si sa qualcosa sulle possibili malattie associate all'ittiosi, come per esempio alcune artriti. Grazie mille,

Roberta

Ciao a tutti, convivo da 18 anni ormai con l'ittiosi volgare! A me, al contrario di come dovrebbe andare, d'inverno migliora e d'estate peggiora tantissimo e soprattutto d'estate sulle gambe mi si formano delle macchie di pelle "normale"! Vorrei sapere se a qualcun'altro capita così e perchè! Grazie anticipatamente!

Mi chiamo Crescenzo, ho 74 anni, e sono affetto da ittiosi comune. Non ho mai avuto problemi se non da piccolo quando, con i pantaloni corti, dovevo spiegare cosa avevo e che non c'era alcun pericolo di contagio. Purtroppo un mio nipotino di tre anni, figlio di mia figlia, ha ereditato la stessa malattia. Benché i sintomi fossero molto evidenti (sulle gambe, sulle braccia e sull'addome), da quando ha iniziato la piscina (ottobre 2011) abbiamo notato che la sua pelle non presenta più, almeno all'apparenza, i segni dell'ittiosi. La notizia è dovuta, salvo ulteriori verifiche, affinché chi è affetto da questa patologia possa trarne beneficio almeno dal punto di vista estetico.

Crescenzo da Napoli

@claudio,
hai provato o meglio ti è stato consigliato dal tuo dermatologo di usare qualche altro prodotto?

@Annangela,
visto che l'applicazione della crema deve essere quotidiana è indicato usare un prodotto che è efficace ed ha il giusto rapporto quantità, qualità e prezzo. A tal proposito, ti segnalo Dexeryl che in commercio puoi trovare sia nella confezione da 250 ml sia in quella da 500 ml al costo rispettivamente di 6 e 12 euro. Lo stesso prodotto puoi usarlo anche sul bambino

@maria
grazie per la tua preziosa tesimonianza ;)

@Eleonora,
nessun problema ad usare il Dexeryl sulla pelle del tuo bimbo. ;)

@Luca
grazie a te!

Ciao a tutti ho 44 anni ma non mi sono mai fatto dei problemi per questa malattia, anzi non pensavo che lo fosse, il problema diventa nel periodo invernale ma comunque sei coperto e mie amici non hanno mai preso paura pensavano a una scottatura e non mi ha fermato a stare con ragazze e ad avere un bellissimo figlio che non ha riscontrato la mia malattia. Usate molta crema fate molte docce e non fatevi problemi non attacca e se date fastidio che si facciano curare loro che hanno piu problemi di te. Grazie a tutti Luca

Mio figlio che ha 9 anni presenta tutti i sintomi della ittiosi volgare, localizzata sugli arti e sul tronco. La sua pelle rinasce nel periodo estivo e per questo cerchiamo di stare tanto tempo al mare. Ho provato tanti prodotti idratanti, anche costosi ma nessuno mi aveva parlato di questi a base di urea e acido lattico, come il Dexeril e Itioderm. Posso usarli anche per mio figlio?
Grazie per tutte le informazioni, spesso ci si sente soli e non compresi di fronte a malattie non comuni e non si sa come affrontarle

ciao sono anna ho 27 anni o l ittiosi volgare o avuti tanti fidanzati a 18 mi sono sposata o un figlio di 4 anni e bellissimo e non a l ittiosi e anche se l aveva lo avrei in segnato a conviverci . non pensate a quello ke pensa la gente tanto parlano sempre male e su con la vita dimenticavo sono una bella ragazza e non invidio nessuno

Ciao a tutti... ho sofferto molti anni di ittosi adesso sto malissimo, con tutto questo freddo che ha fatto questo anno la pelle e peggiorata moltissimo sopra tutto la zona della pancia, gambe e braccie, il mio problema più difficile e il prurito cutaneo, non posso indossare i miei jeans, ne niente che sia un pochino adderente perche il prurito e insoportabile, l'aspetto della pelle non mi da molto fastidio perche di solito viene durante l'inverno o durante l'estate pero in quei giorni tutti cambiano la pelle con il caldo e il sole heheheheh... cmq mi piaccerebbe sapere che crema usate per evitare il prurito forte? questa malattia non so da chi la potevo ereditare, adesso ho un bambino di 2 anni che presenta la misma condizione mia, li metto molta crema ma non li fa un gran che, per ibbambini che tipo di crema li posso mettere? Grazie!!!

Aiuto!!! abito zona cesano boscone e non trovo più il gricerollato damido,sbaglio o sta diventando introvabile,oltre che caro? Spero che ci sia qualcuno che mi sappia dare una dritta per trovarlo,grazie per in anticipo dal pesciolino claudio.

@Alessandro,
spero che Carmelo legga il tuo commento! ;)

@ Carmelo
Non credo che l'ittiosi (parlo per quella volgare, cioè per la forma più leggera) sia una 'malattia' talmente invalidante e grave da dover indurre un genitore a non fare figli.
Primo, perché comunque non è automatico che si trasmetta (da mio nonno a mia madre, ad esempio, non si è trasmessa) e la diffusione è molto alta (1 caso su 250), secondo perché con appositi prodotti non salta neppure tanto all'occhio. Secondo me sei un po' troppo focalizzato sul tuo modo di vedere il mondo e sulla tua decisione di non volere figli. Ci sono malattie molto più gravi per cui valutare l'ipotesi di non metterne al mondo, sicuramente molto più invalidanti.

@noemi,
le tue domande sono legittime e credo che nessuno meglio dei pazienti dell'Unione Italiana Ittiosi (http://www.ittiosi.it/) possa risponderti con esperienza e consapevolezza.

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