Vivere con l'ittiosi

Di: 
Alessandro Martella

Il 20 e 21 giugno prossimo si svolgerà a Roma il convegno nazionale di UNITI, l'associazione dei pazienti con ittiosi, una patologia sconosciuta a molti, ma a volte molto invalidante per la persona, sia a livello fisico sia psicologico.

Scrivere ittiosi è come scrivere psoriasi, ovvero una sola parola per raggruppare una varietà di manifestazioni cliniche, tutte congenite. Infatti, le ittiosi fanno parte del capitolo della dermatologia che descrive le genodermatosi, le malattie dermatologiche caratterizzate da un preciso difetto genetico.

Semplificando molto, se volessi fare un paragone, potrei scrivere che nella psoriasi è presente un'accelerazione nella replicazione della pelle che velocemente si rinnova e desquama mentre nelle ittiosi il ricambio, il rinnovamento della pelle, segue un ritmo sostanzialmente normale, simile a quello di una persona sana, ma è difficoltosa la desquamazione.

In altre parole, i soggetti con ittiosi faticano ad eliminare le cellule morte dell'epidermide, quelle che ognuno di noi lascia tra le lenzuola del letto, tanto amate dagli acari della polvere...

Proprio per questo motivo la pelle delle persone con ittiosi presenta un aspetto squamoso, simile alle scaglie del pesce, da cui deriva il nome della malattia (dal greco ichthys - pesce).

Le varianti cliniche dell'ittiosi

Le varianti cliniche sono molteplici:

  • ittiosi volgare - è la forma clinica più comune, si manifesta dopo il primo trimestre di vita con la presenza di squame fini e biancastre, localizzate al viso, al tronco e alle superfici estensorie degli arti. Tende a migliorare d'estate e nell'età adulta
  • ittiosi X linked - dovuta ad un difetto genetico presente sul cromosoma X e si manifesta solo nei soggetti di sesso maschile
  • ittiosi congenite non bollose - relativamente rare, si manifestano in un neonato ogni 200.000, sono caratterizzate da quadri clinici anche drammatici. Il neonato può essere avvolto da una vera e propria membrana, un involucro di pelle spessa che tende a staccarsi nei giorni seguenti la nascita. Successivamente, i neonati presentano una pelle eritematosa e sono quasi sempre presenti alterazioni a carico delle unghie. Il feto arlecchino è la forma più grave di ittiosi congenita non bollosa, in cui il neonato è avvolto da una corazza di pelle spessa, priva di elasticità che comprime l'addome e il torace del piccolo, letale già nei primi giorni di vita. Il drammatico quadro clinico neonatale si completa con particolari malformazioni a carico dei bulbi oculari e delle labbra.
  • eritrodermia ittiosiforme bollosa congenita - molto rara, si manifesta in un neonato ogni 300.000. E' presente alla nascita un intenso e diffuso rossore su tutto il corpo, poi compaiono delle bolle che rompendosi favoriscono la formazione di erosioni della pelle. Infine, nel corso della vita si manifestano ispessimenti verrucosi di colore grigio scuro, localizzati ai gomiti, alle ginocchia, alle caviglie e ai polsi.

La terapia dell'ittiosi

Eccezion fatta per gli ultimi due quadri clinici descritti, che richiedono un particolare trattamento medico, nelle forme più comuni è necessario usare trattamenti cosmetici che devono favorire sia l'esfoliazione della pelle sia l'idratazione.

In particolare, nelle forme lievi possono essere usati topici contenti urea al 10-12% oppure acido lattico al 5-10% da applicare preferibilmente dopo un bagno emolliente.

E' controindicato, sia nel lattante sia nel bambino, l'applicazione topica di prodotti contenenti acido salicilico perché usati ripetutamente potrebbero favorire un'intossicazione, nota con il nome di salicilismo.

Al contrario, le terapie delle forme gravi di ittiosi, tipo l'eritrodermia congenita ittiosiforme bollosa, devono essere integrate con trattamenti sistemici. Attualmente, l'acitretina è il farmaco maggiormente utilizzato, appartiene alla famiglia dei retinoidi e deve essere somministrato in base al peso del paziente.

Quest'ultimo trattamento richiede la prescrizione medica, sistematici controlli clinici per valutare il decorso della malattia e la valutazione periodica degli esami del sangue per valutare soprattutto gli indici di funzionalità renale, epatica e l'assetto lipidico del paziente.

Rimuoviamo le squame della nostra indifferenza per conoscere l'ittiosi e non rimanere muti come pesci!

Commenti

Salve a tutti, mi chiamno Antonio, ho 43 anni e convio con l'ittiosi volgare da quando ne avevo circa due...premetto che in passato la manifestazione era abbastanza presente per alleviarsi se non quasi scomparire del tutto nel periodo estivo. Non so dire con precisione se con l'avanzare dell'età o per merito dell'uso quotidiano della crema per il corpo "Penta U 10", devo dire che la manifestazione, anche in periodo invernale, è molto molto attenuata e oserei dire quasi scomparsa. La cosa che mi lascia perplesso e che nel 2014 persone come noi affette da questa patalogia non abbiano la possibilità di ricevere assistenza sanitaria relativa all'acquisto dei farmaci necessari, senza dover subire ogni anno una trafila incredibile, pur trattandosi di una malattia riconosciuta come rara. Preciso, per quanti avessero dei dubbi, che dopo avere avuto da sempre dei legami normali con le donne, ora sono felicemente sposato con una bellissima moglie e sono padre di una meravigliosa bimba. Un abbraccio a tutti

@Antonio,

grazie mille per aver condiviso la tua esperienza con tutti noi

Buonasera mi chiamo Giuia e ho 20 anni! Sono affetta da ittiosi volgare dalla nascita! Non ho mai vissuto bene questa patologia, sopratutto da piccola sentendo i commenti degli altri anche se devo dire che adesso sto cominciando ad accettarla di più e a circondarmi di persone intelligenti che guardano oltre l'aspetto della mia pelle!! Il mio corpo è completamente riempito di squame a parte il viso che appare solo un po secco ogni tanto e alcune macchie di pelle "normale" che compaiono ogni tanto sulle gambe e vorrei sapere perché!! D'Estate la mia pelle peggiora tantissimo al contrario dell'Inverno in cui la mia pelle compare molto più liscia e idratata!! Uso giornalmente per il viso Ictiane della Ducray e sul resto del corpo dopo la doccia Iso-urea della LaRochePosay!! Mi trovo benissimo!!
Ciao pesciolini!!

Veramente molto interessante l'articolo, certo che è una malattia di cui si parla poco e veramente particolare. Grazie Doc!

Sarebbe interessante organizzare un incontro tra "Pesciolini" (ittiosici) e "Armadillini" (Psoriasici)...

L'articolo è interessante,ma quale è la possibilità di una vita normale? Se aveste un figlia incinta cosa consigliereste? L'aborto?

@Paola

Cara Paola,
provo a risponderti come presidente di UNITI (vedi link web), l'associazione italiana dei pazienti affetti da ittiosi, genitore e genero di persone con ittiosi e amico di tante tante persone che hanno una delle tante varianti di questo gruppo di patologie. Lo spezio qui è davvero poco per rispondere a una domanda così complessa ma cercherò.

1 - cos'è per te una "vita normale"? Tutti abbiamo nella vita problemi fisici, psicologici o relazionali che ci ostacolano, ci limitano, ci mettono in difficoltà. Nondimeno viviamo la nostra vita come possiamo, a volte con difficoltà ma in altri casi con ottimi risultati. Condizioni di partenza difficili hanno non di rado portato a vite eccezionali, in proposito ti faccio un esempio su tutti, quello del fisico Stephen Hawking. Se i suoi genitori avessero deciso di non farlo nascere di sicuro l'intera umanità non avrebbe potuto giovarsi della sua opera.
Detto questo rimane sempre il problema personale dei genitori.

Intanto esistono vari tipi di ittiosi, e che ogni forma ha manifestazioni più o meno serie, a volte con grandi variazioni. Anche questo ha la sua importanza: se si trattasse di una ittiosi volgare di sicuro la scelta dell'aborto sarebbe assai meno comprensibile che non nel caso magari di una ittiosi arlecchino, che mette effettivamente a grave rischio la sopravvivenza stessa dei nascituro e la qualità di vita della famiglia intera.

Secondo punto: le ittiosi sono malattie genetiche e quindi è teoricamente rintracciabile nella storia familiare la loro presenza. Dico teoricamente perchè in realtà, trattandosi di patologie rare o rarissime, quando si tratta di forme recessive è perfettamente possibile che non ci sia alcun precedente. In tal caso manca la percezione di questa possibilità e di conseguenza non avresti modo di porti il problema fino alla nascita. L'esame ecografico riesce infatti a rilevare solo i casi più gravi, che possono comportare alcune malformazioni.

Il terzo punto è fondamentale ed è quello etico: nessuno può rispondere ad una domanda del genere con una risposta diretta. Non certo un medico, ma neanche un genetista. Dal mio punto di vista non dovrebbe farlo neanche un genitore. Parlo per me ovviamente, ma se mai si presentasse un caso del genere cercherei di aiutare mia figlia ad informarsi nel modo più completo e corretto possibile in modo da consentirle di raggiungere la sua decisione, che dovrebbe comunque essere sempre condivisa con il suo partner.

Tutto questo senza menzionare influenze politiche o religiose che possono limitare la scelta e/o condizionare le persone.

Se la tua domanda è teorica credo la mia risposta ti abbia fornito materiale a sufficienza per una speculazione personale sul discorso, in caso contrario ti posso invitare a prendere contatto con l'associazione o con me personalmente. Trovi tutti i riferimenti sul sito, dove puoi anche accedere ad un forum da poco avviato dove puoi leggere qualcosa o registrandoti, porre a tutti quanti le tue domande e perplessità.
Se poi vorrai potrai avere documentazione riguardante le modalità di trasmissione delle ittiosi nelle varie forme, cosa che può aiutarti a comprendere il problema.

Scusandomi per la prolissità, ti saluto.
Flavio

Ciao, sono una ragazza affetta da questa malattia ma in modo leggero e volevo rispondere a Paola: certo che si può vivere una vita normale, io non mi vergogno; certo alcune volte è stressante dover spiegare cosa ho a persone che non conosco ma vivo la mia vita lo stesso, vado in piscina, prendo il sole, faccio cose che fai anche tu e sinceramente io non consiglierei a nessuno di abortire perché se mia madre lo avesse fatto ora io non sarei qui!!!

Vivo una vita normale, ho 14 anni, vedo a scuola e ho amici di cui non potrei fare a meno e nessuno mi tratta come un alieno... quindi prima di fare certe domande ragiona per favore e rispondo anche per tutti quelli che come me, leggendo il tuo commento, si sono sentiti veramente degli alieni e dico a tutti: NON ABBIATE VERGOGNA PERCHE' LA VITA E' BREVE E VA GODUTA!

Da 49 anni convivo con l'ittiosi ma questo non mi ha impedito di avere fidanzate, amanti, figli e infine moglie, la quale ancora non si è accorta della sua presenza e associa la mia pelle squamosa al poco uso di creme emollienti dopo doccia.

Certo d'inverno soffro un po' di più ma tutto sommato sono davvero rari i momenti di disagio. Certo che in giovane età tutto andava pianificato, per evitare sguardi e domande poco piacevoli.

Mi auguro e lo auguro a tutti i pesciolini (sarà vero) che con l'età un po' questa cosa va a migliorare.

Comunque vada ricordatevi che non conosco nessuno che sia veramente sano al 100% e se anche fosse, sai che noia.

Un forte abbraccio a tutti e se proprio dobbiamo andiamocene tutti in quella località dell'Egitto (mi pare) dove la temperatura costante ci consentirebbe di vivere senza creme di vario genere, naturalmente con spese a carico della nostra Sanità. Ciao

Mio figlio di 7 anni è affetto da ittiosi, viviamo tranquillamente basta mettere un po' di crema idratante e pensare che ci sono malattie molto più gravi e debilitanti, come mia madre che ha la sindrome di Menier!

Avete tutti quanti ragione ma ho letto alcuni di questi commenti dove c'era scritto che alcuni di voi sono affetti di ittiosi, alcuni che sono affetti da una leggera ittiosi ma - mi chiedo io - su youtube c'è un povero bambino affetto di ittiosi e in quel caso non credo che basti una crema solare e poi se qualcuno mi può rispondere, saprebbe dirmi cosa è quella cosa rossa che hanno agli occhi?

@Marta,
effettivamente non è sempre sufficiente solo una crema per gestire l'ittiosi

L'Ittiosi volgare è la forma più comune e, di solito, sono sufficienti topici emollienti o cheratolitici, idonei a rimuovere le squame, per trattarla.

Esistono, però altre manifestazioni, alcune addirittura non compatibili con la vita, e altre estremamente gravi, molto probabilmente simili a quella del video presente su youtube dove il piccolo presenta alterazioni oculari quali verosimilmente un grave ectropion, ovvero una rotazione verso l'esterno della palpebra.

Sono quarantacinque anni che convivo con l'ittiosi congenita, qualche problemino da bambino me lo creavo, mi vergognavo un po'; crescendo questo complesso va scemando, per mia moglie non è un problema, ho due figli di 18 e 11 anni che neanche se ne sono accorti perché dopo una bella doccia in inverno mi passo sulla pelle le creme oleose o glicerina liquida, fortunatamente vivo a Palermo e l'inverno dura poco. Ciao a tutti.

Sono 43 anni che convivo con questa malattia. Quest'anno ho provato con le acque termali e l'utilizzo della crema dexeryl ed itioderm, che è la migliore per me in quanto molto molto meno costosa della prima (circa 6 euro) ed i risultati sono molto buoni. Sì è vero che le terme sono un po' care ma valgono il risultato. Se qualcuno avesse dei rimedi contattatemi. Grazie e ciao a tutti.

@Angelo,

grazie per la tua testimonianza! ;)

@Stefano,
i prodotti citati sono molto validi e soprattutto il Dexeryl rappresenta, nel caso di una patologia come l'ittiosi che richiede un approccio quotidiano e sistematico, un valido compromesso qualità-quantità-costo ;)

Sono Claudio, 42 anni che convivo con questo problema. Ma posso dirvi che negli ultimi anni mi curo di più, faccio spesso il bagno e dopo uso il gricerollato d'amido e olio per il corpo, come sapone uso quello all'olio che fornisce l'olio Carli.

Da ragazzino ho avuto problemi tipo quello di rinunciare alla piscina con gli amici, o quello di coprirmi il più possibile, tipo pantaloni lunghi e magliette a maniche lunghe. Fortunatamente è vero, più passano gli anni e meno si forma, ma vi posso assicurare che nell'infanzia ho sofferto molto. Adesso è da 10 anni che vivo con la mia compagna che non si pone il problema, ho una bimba di 5 anni sanissima, forse il problema me lo sono pesato troppo io, più mentalmente che fisicamente.

Anch'io ho l'ittiosi volgare, sono sposata e ho un figlio stupendo

Grazie @Claudio per aver condiviso con noi la tua preziosa esperienza e un abbraccio da parte di Myskin al figlio di @Maria.

ciao sono laura,io ho un bambino con sindrome arlecchino forma leggera,ma non so più cosa fare.sta facendo tanti esami .cosa può causare questa malattia.caldo

Ho una bambina di 9 anni con l'ittiosi ed è una bambina perfetta. Però volevo chiedere se l'ittiosi provoca anche asma bronchiale.

Anch'io da 46 anni vivo con l'ittiosi e uso Eutrosis 500. E' un po' cara - 18,50 euro - però mi trovo bene.

@laura,
non c'è una "causa" esterna responsabile della malattia ma solo un difetto genetico.

@jennifer,
di recente è stato documentato che una mutazione a carico della filagrina, presente nell'ittiosi si riscontra anche nella dermatite atopica che può essere caratterizzata oltre che dalle manifestazioni cutanee anche dall'asma. Non è da escludere, quindi che la sua bambina potrebbe avere l'ittiosi e l'atopia. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21399759

@Mario,
in commercio ci sono, comunque, altri prodotti con un migliore rapporto quantità, qualità, prezzo. Leggasi Dexeryl ;)

Ciao! Anche io ho una leggera forma di ittiosi... ho 23 anni e giustifico il tutto con "un piccolo problema alla pelle"... E' da un po' che non vado dal dermatologo e volevo chiedervi se qualcuno può consigliarmi dei nuovi prodotti! Grazie :)

Ciao, io vivo l'ittiosi da 34 anni, da quando sono nata e vi assicuro che la mia vita si svolge tra interminabili bagni e creme idratanti, da 15 anni mi viene diagnosticata inoltre la sclerosi multipla e paradossalmente la mia vita inizia da quest'ultima diagnosi perché ti rendi conto che la vita comunque va vissuta con le potenzialità e con tutto ciò che hai a disposizione di buono nella vita. (A proposito dimenticavo, felicemente sposata, madre e lavoratrice!!!). Buona serata

@sara,

ci sono diversi prodotti teoricamente validi. Ti suggerisco di provare un ultimo nato: Iperker che ha una duplice funzione rimuovere gli "eccessi" di cellule epidermiche che nell' ittiosi faticano a desquamare ed idratare contemporaneamente.

@Antonella,
spero che il tuo commento lo leggano in tanti per la forza vitale che dirompe dalle tue parole. Grazie!

salve
anch'io ho una bambina di circa 3 anni con l'ittiosi. Il dermatologo ha confermato che si tratta di ittiosi quale evoluzione di collodion baby neonatale. Fino a l'anno mi è stato facile metterle le creme e lavarla con il suo bagnoschiuma;ma crescendo non vuole le creme e infatti quest'anno si nota molto (soprattutto nel collo,nelle gambe e nelle braccia). Cosa mi da fastidio? Le domande degli sconosciuti e gli occhi indiscreti degli altri.

@donata,

grazie per la tua testimonianza! ;)

Capisco e anche a me danno enorme fastidio gli occhi indiscreti degli sconosciuti ma in fondo non sono altro che il frutto della nostra società che vive e sopravvive grazie al chiacchiericcio e al pettegolezzo...

Invece, il problema di non voler applicare la crema quotidianamente è molto comune nei bambini con ittiosi ma anche in quelli con altre problematiche dermatologiche.

In questi casi, suggerisco ai genitori di usare loro le creme per il corpo per dare l'esempio quotidiano a prendersi cura della propria pelle.

A.

Trattandosi di una malattia genetica, suppongo che si trasmetta per via ereditaria. Il che mi lascia molto perplesso nei confronti dei tanti malati che hanno commentato rimarcando la loro scelta di diventare genitori, ovvero di "tramandare" la propria predisposizione verso la malattia.

Sarà perché di figli non ne ho e per una serie di ragioni non ne voglio (e a 47 anni la considero ormai una scelta definitiva), ma proprio non capisco e non riesco ad esprimere apprezzamento.

P.S. Non che serva a molto, ma io stesso sono affetto da quell'altra odiosa malattia che è la psoriasi. E' ben vero che ci sono malattie peggiori, ma molto spesso assume la connotazione di una vera e propria tortura.

Anche io sono affetta da ittiosi, ho 50 anni non sono sposata perché mi sono sempre vergognata di questa malattia.Per cui mi sono preclusa la gioia di avere una famiglia tutta mia, di avere de bambini ecc.ecc. Anche adesso che con l'età la malattia è migliorata faccio fatica ha mostrare le parti del mio corpo che ai miei occhi non è mai come una pelle normale. E' stata una vita di grande sofferenza, per chi conosce farmaci che possano migliorare vi prego di pubblicarli. Intanto vi dico cosa ho usato io: acido trasretinoico_045grammi +crema base quanto basta ,da applicare a seconda della gravità della patologia con aggiunta di crema base con acido salicilico. Mi raccomando consultate sempre il vostro dermatologo di fiducia.ciao spero di ricevere altre notizie. Alby

Sono un uomo di 51 anni. Sono affetto da ittiosi dalla nascita. Nel 1975 sono stato per 20 gg ricoverato dai fr. monti di creta-idi ma ho capito che non c'è niente da fare per questa malattia.

Mi sono sposato 2 volte, ma è andata male anche per questa pelle da serpente. Ho bisogno di mettermi in contatto con qualcuno che mi capisca, oppure sento il bisogno di farla finita.

@massimo,

sei già in contatto con tante persone che come te convivono con questa malattia e che come te conoscono perfettamente il disagio sociale e psicologico che ne deriva.

Persone attive in rete sia su questo blog sia su quello ufficiale dell'associazione (http://www.ittiosi.it/) che ti invito a contattare. Sono persone splendide, alcune delle quali ho avuto la fortuna di conoscere, che non smetteresti mai di ascoltare perché brillanti, simpatiche, sociali.

Il titolo di questo post è Vivere con l'ittiosi per sottolineare che anche se complesso è possibile. I soggetti con ittiosi non sono e non devono sentirsi soli e la rete è sicuramente il primo trampolino di lancio per superare queste iniziali difficoltà.

Noi ci siamo e ci saremo sempre e non ci perdiamo d'animo.

Ti aspettiamo.

Salve a tutti... vi scrivo perché sono disperata. Cinque mesi fa ho partorito una bambina affetta da ittiosi epidermolitica.

L' ho portata a Roma al Bambin Gesù e li mi hanno prescritto una terapia topica fatta di dexeryl, bagnoschiuma oleosi e tanto mercurio cromo quando compaiono lesioni.

Tuttavia ogni giorno mi tormenta l'idea di come sarà il futuro di mia figlia, lo so che esistono cose peggiori ma per me questo è già tanto, è già abbastanza. Sono stanca dei medici vorrei parlare con qualcuno che vive con questa patologia per capire a livello pratico a cosa vado incontro sia io che la mia bambina. Scusate lo sfogo.

Affetto da Ittiosi X-linked. Dopo 10 anni di crema Ictyane/Ikeriane (entrambe Ducray), eliminate per sempre per pervenuta insofferenza alla paraffina e profumazione a mio avviso cambiata in peggio negli ultimi anni, mi sono rivolto ad una crema sconosciuta, di cui ho trovato il nome in un forum femminile nel quale se ne parlava come rimedio per gli inspessimenti cutanei: si chiama Dermosile 13, della Cieffe Derma: http://cieffederma.it/dermosile-13/SEZIP00E/ La uso tutti i giorni (dopo la doccia) ed ho ottimi risultati! La crema non lascia sensazione di unto e si stende bene, essendo fluida. Inoltre non ha odore sgradevole. Non contiene né paraffina nè parabeni (conservanti dei cosmetici). Ingr: Acqua, Urea, AmmoniumLactate, EthylhexylCocoate, Glycerin, CaprylicTriglyceride, GlycerylStearate, Peg100Stearate, Allantoin, Bisabolol, CetearylAlcohol, CetylAlcohol, Dimethicone, DLMandelicAcid, GlycolicAcid, LacticAcid, Triethanolamine, ButyrospermumParkiiButterExtract, XanthanGum. Provate!

@noemi,
le tue domande sono legittime e credo che nessuno meglio dei pazienti dell'Unione Italiana Ittiosi (http://www.ittiosi.it/) possa risponderti con esperienza e consapevolezza.

@ Carmelo
Non credo che l'ittiosi (parlo per quella volgare, cioè per la forma più leggera) sia una 'malattia' talmente invalidante e grave da dover indurre un genitore a non fare figli.
Primo, perché comunque non è automatico che si trasmetta (da mio nonno a mia madre, ad esempio, non si è trasmessa) e la diffusione è molto alta (1 caso su 250), secondo perché con appositi prodotti non salta neppure tanto all'occhio. Secondo me sei un po' troppo focalizzato sul tuo modo di vedere il mondo e sulla tua decisione di non volere figli. Ci sono malattie molto più gravi per cui valutare l'ipotesi di non metterne al mondo, sicuramente molto più invalidanti.

@Alessandro,
spero che Carmelo legga il tuo commento! ;)

Aiuto!!! abito zona cesano boscone e non trovo più il gricerollato damido,sbaglio o sta diventando introvabile,oltre che caro? Spero che ci sia qualcuno che mi sappia dare una dritta per trovarlo,grazie per in anticipo dal pesciolino claudio.

Ciao a tutti... ho sofferto molti anni di ittosi adesso sto malissimo, con tutto questo freddo che ha fatto questo anno la pelle e peggiorata moltissimo sopra tutto la zona della pancia, gambe e braccie, il mio problema più difficile e il prurito cutaneo, non posso indossare i miei jeans, ne niente che sia un pochino adderente perche il prurito e insoportabile, l'aspetto della pelle non mi da molto fastidio perche di solito viene durante l'inverno o durante l'estate pero in quei giorni tutti cambiano la pelle con il caldo e il sole heheheheh... cmq mi piaccerebbe sapere che crema usate per evitare il prurito forte? questa malattia non so da chi la potevo ereditare, adesso ho un bambino di 2 anni che presenta la misma condizione mia, li metto molta crema ma non li fa un gran che, per ibbambini che tipo di crema li posso mettere? Grazie!!!

ciao sono anna ho 27 anni o l ittiosi volgare o avuti tanti fidanzati a 18 mi sono sposata o un figlio di 4 anni e bellissimo e non a l ittiosi e anche se l aveva lo avrei in segnato a conviverci . non pensate a quello ke pensa la gente tanto parlano sempre male e su con la vita dimenticavo sono una bella ragazza e non invidio nessuno

Mio figlio che ha 9 anni presenta tutti i sintomi della ittiosi volgare, localizzata sugli arti e sul tronco. La sua pelle rinasce nel periodo estivo e per questo cerchiamo di stare tanto tempo al mare. Ho provato tanti prodotti idratanti, anche costosi ma nessuno mi aveva parlato di questi a base di urea e acido lattico, come il Dexeril e Itioderm. Posso usarli anche per mio figlio?
Grazie per tutte le informazioni, spesso ci si sente soli e non compresi di fronte a malattie non comuni e non si sa come affrontarle

Ciao a tutti ho 44 anni ma non mi sono mai fatto dei problemi per questa malattia, anzi non pensavo che lo fosse, il problema diventa nel periodo invernale ma comunque sei coperto e mie amici non hanno mai preso paura pensavano a una scottatura e non mi ha fermato a stare con ragazze e ad avere un bellissimo figlio che non ha riscontrato la mia malattia. Usate molta crema fate molte docce e non fatevi problemi non attacca e se date fastidio che si facciano curare loro che hanno piu problemi di te. Grazie a tutti Luca

@claudio,
hai provato o meglio ti è stato consigliato dal tuo dermatologo di usare qualche altro prodotto?

@Annangela,
visto che l'applicazione della crema deve essere quotidiana è indicato usare un prodotto che è efficace ed ha il giusto rapporto quantità, qualità e prezzo. A tal proposito, ti segnalo Dexeryl che in commercio puoi trovare sia nella confezione da 250 ml sia in quella da 500 ml al costo rispettivamente di 6 e 12 euro. Lo stesso prodotto puoi usarlo anche sul bambino

@maria
grazie per la tua preziosa tesimonianza ;)

@Eleonora,
nessun problema ad usare il Dexeryl sulla pelle del tuo bimbo. ;)

@Luca
grazie a te!

Mi chiamo Crescenzo, ho 74 anni, e sono affetto da ittiosi comune. Non ho mai avuto problemi se non da piccolo quando, con i pantaloni corti, dovevo spiegare cosa avevo e che non c'era alcun pericolo di contagio. Purtroppo un mio nipotino di tre anni, figlio di mia figlia, ha ereditato la stessa malattia. Benché i sintomi fossero molto evidenti (sulle gambe, sulle braccia e sull'addome), da quando ha iniziato la piscina (ottobre 2011) abbiamo notato che la sua pelle non presenta più, almeno all'apparenza, i segni dell'ittiosi. La notizia è dovuta, salvo ulteriori verifiche, affinché chi è affetto da questa patologia possa trarne beneficio almeno dal punto di vista estetico.

Crescenzo da Napoli

Ciao a tutti, convivo da 18 anni ormai con l'ittiosi volgare! A me, al contrario di come dovrebbe andare, d'inverno migliora e d'estate peggiora tantissimo e soprattutto d'estate sulle gambe mi si formano delle macchie di pelle "normale"! Vorrei sapere se a qualcun'altro capita così e perchè! Grazie anticipatamente!

Ciao a tutti. Vi scrivo per avere un'informazione. Ho una cugina di 22 anni che è affetta da ittiosi. Negli ultimi anni la sua situazione è però peggiorata..ultimamente presenta delle piaghe sulla pancia e ha problemi a stendere le dita delle mani, dice che le fanno molto male, come se avesse una forma di artrite. E' molto giovane, quindi i medici ci hanno detto che c'è sicuramente qualcosa che non va, sta aspettando gli esiti degli esami. Volevo sapere se si sa qualcosa sulle possibili malattie associate all'ittiosi, come per esempio alcune artriti. Grazie mille,

Roberta

@Crescenzo,
grazie mille per la tua preziosa esperienza personale!

@Silvia,
forse nel tuo caso d'estate peggiora perché idrati meno la pelle

@Roberta,
cosa hanno confermato gli esami eseguiti da tua cugina?

salve a tutti,
sono una ragazza di 26 anni, una pesciolina come dite voi :)
convivo con questa malattia da sempre. Dai 3 anni in poi ho sviluppato anche l'ectropion (estroflessione delle palpebre). La mia infanzia non è stata facilissima, ma l'ittiosi mi ha aiutata a circondarmi solo di persone intelligenti! Chi ti addita, ti prende in giro o fa domande invadenti ti insegna a scegliere bene le tue compagnie. A partire dai 15 anni, ho subito delle operazioni chirurgiche che hanno ridotto l'estroflessione delle palpebre, riducendo moltissimo il "difetto estetico" e i problemi legati all'eccessiva lacrimazione ed esposizione degli occhi.
Consiglio a tutti, soprattutto per il prurito, la pomata alla calendula e di fare spesso il bagno in acqua tiepida con i sali.
A chi consiglia di non aver figli voglio dire solo che è vero non avremo una vita semplice, ma quante persone ce l'hanno? Attualmente sono fidanzata e l'idea di aver un figlio è sempre più pressante, certo ho paura, ma francamente non voglio tirarmi indietro! Per fortuna ho un compagno che mi comprende e mi accetta. siate più coraggiosi, nella vita ci sono mali peggiori!
scusatemi per la loquacità ;P

@Miriam,
grazie per ver condiviiso la tua personale esperienza che sono sicuro sarà di incoraggiamento per molti!

P.S. in bocca al lupo per il tuo futuro e per il tuo sogno di avere dei figli! ;)

Tante grazie per i consigli dati, ogni tanto guardo il blog e mi sento meglio al pensiero che non sono il solo extraterrestre; quest'anno come negli ultimi passati al mare la mia pelle è migliorata talmente tanto che non penso neanche di nasconderla, basta usare un pò di crema dopo il bagno. Faccio presente che ho 43 anni e rispetto a quando ne avevo 15-20 la pelle e migliorata di tanto. Saluto con affetto a tutti i pesciolini e ricordo che ci sono problemi più gravi nella vita.

@claudio
grazie per il tuo contributo e per aver condiviso la tua esperienza. Grazie

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